MPNEsupport Org 802492-1069, Sweden

Last update 5th May 2021

Melanoma Patient Network Europe

Suferința provocata

de MelanomMelanomul nu este doar un 'simplu' cancer de piele 
Un studiu condus de Melanoma Patient Network Europe, Melanom România si Melanome France














Aici este versiunea in limba romana a  The Burden of MElanoma  

Multumiri violetei pentru traducere




Întrebări frecvente



De ce acesta cercetare?

Știm ce înseamnă suferința si povara provocata de diagnosticul de melanom pentru pacienți și familiile lor și cum acestea ne schimbă viata. Din păcate, ceilalți rareori le înțeleg si pot ajuta. Pentru a înțelege mai bine povara pe care o aduce melanomul in viata pacienților si a identifica soluțiile potrivite am inițiat acest sondaj!  


Ce aspecte sunt abordate in acest sondaj?

  • Ce tip de suferința mentală va provoacă Melanomul și cum vă adaptați?
  • In ce mod va afectează viața și ce anume va ajuta sa va descurcați?
  • Cum va influențează aceasta suferința atitudinea fata de tratamente?
  • Și, pentru context, câteva informații generale despre melanomul dumneavoastră



De ce ar trebui sa răspund la acest sondaj ca pacient sau aparținător?

Știm că povara pe care o prezintă Melanomul pentru pacienți și familiile lor este enorma însa mulți alții nu cred acest lucru. De multe ori auzim ‘’nu-ți face atâtea griji, este doar cancer pe piele”. Știm, de asemenea, că deși speranța de supraviețuire in stadiile incipiente ale melanomului este buna, povara mentală a acestui diagnostic poate avea un impact devastator asupra pacienților in toate stadiile. Cu acest sondaj, dorim să arătam suferința provocata de Melanom si s-o împărtășim public pentru stimula identificarea de intervenții care sa susțină in mod real pacienții cu melanom!



De ce ar trebui sa ma implic ca reprezentant al pacienților?

Ca Asociații de Pacienți, am realizat cu toții că impactul muncii noastre depinde foarte mult de calitatea dovezilor pe care le putem furniza pentru a ne susține cererile. Mulți dintre noi am efectuat sondaje și cercetări pentru a genera dovezi și am văzut că nu este chiar atât de simplu pe cât am crezut că ar fi. Mai mulți factori tind să fie dificili - siguranța că răspunsurile provin de la pacienți reali, oferind în același timp oamenilor posibilitatea de a-și exprima sincer opinia, aprobarea sondajului de către o Comisie de Etica si securitatea datelor. Metodologia este de asemenea esențiala: cum să puneți întrebări corecte, ce sunt si cum sa selectați instrumente validate și cum să analizați și să publicați datele. Prin urmare, ca partener in proiectul S4R, ne propunem să dezvoltam un set de instrumente care să ajute orice Asociație de Pacienți sa poată colecta si genera datele de care are nevoie într-un mod rapid, fiabil și de înaltă calitate!




Ce planificam sa facem cu rezultatele?

Credem că cercetarea trebuie sa servească pacienții. Concluziile acestui sondaj vor fi folosite pentru a genera idei despre cum să reducem povara bolii pentru pacienți. Rezultatele vor fi publicate, distribuite in forumurile noastre MPNE, Asociația Melanom România și listate pe pagina MPNE, unde găsiți toate celelalte publicații. 

Sperăm, de asemenea, că aceste date ne vor ajuta să inițiem proiecte de cercetare mai aprofundate în viitor. De asemenea, dorim să aflăm cât de bine funcționează instrumentul de cercetare al platformei S4R pentru nevoile Asociațiilor de Pacienți. Multi am văzut cat de important este sa captam cu precizie ceea ce contează pentru un grup de pacienți, nu doar pentru o singură persoană. Să avem un instrument sa colectam perspectiva pacienților ar fi neprețuit!




Ce este Share4Rare?

Share4Rareeste un proiect european finanțat în cadrul programului Uniunii Europene Orizont 2020 și este conceput pentru a ajuta pacienții cu afecțiuni rare, inclusiv melanoamele rare. MPNE este partener de proiect Share4Rare, ca parte din eforturile noastre de a ajuta pacienții cu melanom.









Acest sondaj este adresat numai pacienților cu melanoame rare?

Nu.cest sondaj se adresează tuturor pacienților și aparținătorilor pacienților cu toate tipurile de melanoame. Funcția de cercetare a platformei Share4Rare funcționează, de asemenea, independent și pacienții pot intra contribui la sondaje fără sa fie nevoie sa fie membri ai forumului online S4R. Aceasta este o nouă modalitate de a permite comunităților de pacienți să își conducă propriile cercetări independente, fiabile și de înaltă calitate. Și, evident, toate comunitățile de pacienți vor beneficia de rezultate.



De acest sondaj este desfășurat ca o cercetare pilot pe platforma S4R?

MPNE este partener de proiect în Share4Rare, un proiect Horizon 2020 menit să încurajeze cercetarea pentru pacienți9 cu afecțiuni rare. Cu toate acestea, funcția de cercetare a platformei este de interes pentru orice comunitate de pacienți care dorește să-si desfășoare propriile cercetări, așa cum dorim noi. 

Mulți dintre noi am întâmpinat probleme cu sondajele de-a lungul anilor. De exemplu, dacă doriți să le dați participanților dvs. șansa de a rămâne anonimi, nu puteți fi siguri că toată lumea este cu adevărat cine spune că este. Dacă doriți să vă publicați rezultatele, acestea vor cere aprobarea de către un Comitet de Etică. Daca doriți ca datele să fie sigure pentru a proteja pacienții nu este așa de ușor de identificat o platforma. In final metodologia de colectare si analiza de date este critica pentru calitatea rezultatelor obținute. 

 Așa că ne-am gândit: ce ar fi dacă ar exista un instrument de cercetare pe platforma S4R pe care  organizațiile de pacienți l-ar putea accesa și care ar asigura aceste aspecte:



  • date păstrate în siguranță (la FSJD, spitalul din Barcelona, care coordonează proiectul)
  • participanți validați care ar putea răspunde anonim (confirmând identitatea independentă de sondaj)
  • studiu aprobat de un Comitet de Etică (comitetul de etică al spitalului FSJD)
  • asistență pentru proiectarea și analiza studiilor (lucrăm la asta chiar acum!)


Prin urmare am ajutat la construirea acestui instrument de cercetare si acum suntem si prima organizație de pacienți care îl va testa!​



De ce acest studiu este numit proiect pilot?

Este pentru prima dată când realizăm un studiu de cercetare pe platforma Share4Rare. Scopul nostru este sa evaluam atât suferința provocata de melanom, precum și să testăm platforma pentru a vedea dacă ar putea deveni un instrument util de cercetare pentru comunitatea noastră. Din ce în ce mai mulți dintre noi organizăm sondaje la nivel național pe diverse subiecte de interes- calitatea vieții sau accesul la noi terapii- si ne dorim să avem un instrument valoros pentru cat mai multe organizații de pacienți.




CARE SUNT PASII DE URMAT 


1. Validează-te.Aveți nevoie de o formă de identificare, cum ar fi numărul pașaportului dvs. și o copie scanata a pașaportului dvs. și/sau un document medical cu numele dvs., data nașterii pentru a dovedi identitatea dvs. Acest lucru asigură că studiul poate fi completat doar de persoane „reale”. După ce ați făcut acest lucru veți primi un e-mail de confirmare, deci verificați-va e-mailul!


2. Veți primi o invitație personală la studiu prin e-mail. Urmați linkul din email pentru a completa sondajul/studiul. Sondajul are 4 părți si va dura în total aproximativ 50 de minute in funcție de cât scrieți in căsuțele cu text liber! :-)


3. TRIMITEȚI. Acest pas este super-super important pentru a vă asigura că sondajul este trimis!




De ce este acest sondaj in limbile engleza, franceza si romana si nu este tradus si in alte limbi europene?

Cu toții ne exprimăm cel mai bine în limba noastră maternă și am văzut că sondajele în limba engleză favorizează vorbitorii nativi de engleză. Așa că ne-am gândit să schimbăm acest lucru. Mulți dintre dvs ați participat la traducerea sondajului miniMac. Atunci când a venit vorba de configurarea pilotului pe platforma Share4Rare, ne-am dat seama că trebuie să traducem întreaga platformă si acest lucru ar fi însemnat un volum considerabil de muncă voluntara.  Pentru înregistrarea si traducerea tuturor termenilor platformei: 2 zile pline. Traducerea sondajului cere, în mod evident în funcție de lungimea sondajului, dar cu testarea tuturor funcțiilor alte 2 zile complete pentru fiacre limba europeana așa că am decis sa începem cu limbile pe care le vorbim noi înșine si in care avem deja comunități bine consolidate.



Nu am răspuns la întrebarea dvs? Va rugam scrieți-ne  aICI  
​​​​​​


Haideți sa încercam sa reducem povara psihologica provocata de melanom si sa demonstram ca Asociațiile de Pacienți pot conduce cercetare independenta! Va mulțumim pentru contribuția dvs!


Echipa Melanoma Patient Network Europe 
Bettina, Gilly si Violeta 
si colegii din proiectul 
Share4Rare.